Desde muito cedo, Sinaria Desideria, de 28 anos, percebeu que era uma criança diferente. Ela tinha uma mobilidade fora do comum e fazia coisas que muitas pessoas da sua idade não conseguiam.
"Eu era conhecida como a rainha das cambalhotas. Sempre fui aquela que fazia cambalhota para trás e era como uma atração de circo", diz em entrevista à BBC News Brasil.
Mesmo sendo conhecida por essas habilidades, ela sofria constantemente com luxações e torções, simplesmente por brincar usando o seu corpo. A jovem também apresentava uma elasticidade da pele acima do normal.
Hematomas também eram frequentes, mesmo sem sofrer qualquer acidente. Nessa época, seus pais não entendiam o que podia ocorrer e ficavam intrigados com as manchas roxas que apareciam no corpo da jovem.
E foi somente em 2020, durante a pandemia, que ela começou a investigar o que tinha. Depois de sofrer com crises convulsivas, Sinaria precisou ser entubada e ficar 20 dias no hospital. "Tive oito crises convulsivas seguidas e fiquei inconsciente durante esse tempo", relembra. A jovem também sofria com paralisações nas pernas, dores intensas e fadiga.
Após a internação, Sinaria começou ir atrás de vários médicos para investigar o que tinha e receber um diagnóstico mais preciso.
Descoberta de síndrome rara
Desde a saída do hospital, ela consultou diversos especialistas. Segundo a jovem, até sofreu preconceito pela própria classe médica. "Nenhum médico quer averiguar mais profundamente. Alguns exames não são feitos ou pedidos. Meio que eles te abandonam, mas eu não deisti", conta.
Por causa das dores, ela já se consultava com ortopedistas e decidiu procurar um reumatologista para ir mais fundo no seu caso. Sinaria também já estava pesquisando conteúdos relacionados aos sintomas que sentia e acreditava sofrer com alguma condição rara.
Sinaria Desideria com oxigênio
CRÉDITO,ARQUIVO PESSOAL
Legenda da foto,
Muitas vezes ela precisa de um auxílio de um balão de oxigênio para respirar melhor e ter mais independência
Ao ser avaliada por um profissional da área de reumatologia, o médico pediu para que ela colocasse o dedo em vários lugares e fizesse diversos movimentos. Ela foi encaminhada para um segundo especialista que era da área. "Fiz uma vaquinha, pois a avaliação é muito cara. Ao chegar lá, a médica bateu o olho em mim e falou o que eu tinha", conta.
Sinaria foi diagnosticada com síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética hereditária que faz parte de um grupo de distúrbios que afetam os tecidos conjuntivos que sustentam a pele, os ossos, os vasos sanguíneos e muitos outros órgãos e tecidos.
"Ela disse que existe um padrão do rosto, um rosto mais angelical, fininho e que tem uma simetria. A médica fez ainda testes para ver se eu tinha hipermobilidade sensibilizada e perguntou também sobre dores do crescimento, dor no tórax e se demorei para engatinhar. Ali ela fechou meu diagnóstico", relembra.
'Eu era conhecida como a rainha das cambalhotas', relembra a jovem
Ela afirma que depois da descoberta da doença começou a relembrar os sintomas da infância, já que desde essa época tinha dores, alergias alimentares e problemas na pele. "Tive uma dermatite atópica severa. Meus braços e pernas ficaram em carne viva. Então sempre tratei muito a alergia e todo sintoma de alergia, asma e bronquite, que acabou que a síndrome ficou um pouco de lado", diz.
Ela ainda ressalta que os médicos foram negligentes com os sintomas e poderiam ter prestado uma melhor assistência. "Quando eu era pequena nunca pensaram que eu podia ser uma paciente rara. Tinha pediatra que eu ia todo mês e eles não tinham conhecimento e informação suficiente. Já adulta, quando tive alta do hospital, os médicos falaram que eu não tinha nada", afirma.
Muitas luxações ao longo da vida
Devido à síndrome, Sinaria não podia fazer atividades simples do dia a dia como andar de patins, bicicleta e outras atividades.
Por causa da doença era muito normal sofrer com luxações e torções em diversos membros do corpo. "Já quebrei o cóccix duas vezes. Luxei andando de patins em uma queda boba. Luxei o joelho duas vezes, o tornozelo. O dedo já luxei várias vezes", diz.
Ela também sofria com várias torções e sempre estava com a ajuda de uma tipóia ou alguma tala. "Eu sempre estava indo em algum médico. Eu também tinha vários hematomas. Mas eram muitos, muito tensos. Ficavam enormes, coisas que meus pais se assustaram e pensavam 'como ela bate o tórax e fica assim?'. Mas não é porque eu batia em algum lugar, é que os vasos de quem sofre com a síndrome se rompem com facilidade", conta.
Sinaria deitada sobre as pernas flexionadas
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Legenda da foto,
Ela sofria constantemente com luxações e torções, simplesmente por brincar usando o seu corpo
Vida social conturbada
Desde a adolescência, a jovem diz que sofria com sinais causados pela síndrome de Ehlers-Danlos, mesmo sem receber o diagnóstico.
"O mais difícil é saber que você não é igual a outras mulheres. Eu reparei isso desde a infância. As pessoas com a síndrome se dão mal. Na infância era ótimo, mas depois comecei a ter problemas", relembra.
Na adolescência, ela começou a sofrer com depressão, ansiedade e muita fadiga. Segundo a jovem, sempre existia uma dor no corpo diferente e muita confusão na mente.
Autor: Priscila Carvalho
Fonte: Cartagena (Colômbia) para a BBC News Brasil
Sítio Online da Publicação: BBC
Data: 21/04/2023
Publicação Original: https://www.bbc.com/portuguese/articles/cg3139g6l53o
Sítio Online da Publicação: BBC
Data: 21/04/2023
Publicação Original: https://www.bbc.com/portuguese/articles/cg3139g6l53o
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