A Conscientização sobre a Doença Falciforme, foi instituído pela Assembleia Geral das Nações Unidas (ONU) em 2008. A intenção era dar visibilidade, além de contribuir para a queda da morbimortalidade desta patologia que está presente em todo o mundo e que no Brasil é considerada como a doença genética que mais acomete os brasileiros.
A doença
A anemia falciforme é causada pela mutação da hemoglobina (HbS) que, por sua vez, altera os glóbulos vermelhos presentes no sangue em sua forma e elasticidade no momento em que passam oxigênio para os tecidos do corpo.
Estes glóbulos assumem um formato de “foice” ou “meia lua” e suas sobrevidas são menores. Ela pode acometer qualquer população que tenha o gene mutante, mas é mais frequente na população negra.
Direitos dos portadores de doença falciforme
Direito ao tratamento para a cura da anemia falciforme: Cura alcançada através do transplante de medula óssea. Os pacientes com indicação de transplante devem apresentar o pedido médico e a justificativa para conseguirem o procedimento em instituições públicas.
Direito ao tratamento de saúde: Segundo a constituição de 1988 é direito de todos e dever do Estado garantir o tratamento de saúde, portanto se faltar medicação para os portadores da doença falciforme a justiça pode obrigar o Estado a promover a compra deste insumo. Quando a doença é descoberta logo após o nascimento o bebê deve receber acompanhamento médico integral formado por uma equipe multidisciplinar com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas entre outros.
Direito ao passe livre: Este direito depende da regulamentação do município ficando como opcional do poder público (prefeito e vereadores).
Direito à aposentadoria: O portador de doença falciforme que sofre com problemas capazes de impossibilitar o trabalho, normalmente se aposenta por invalidez. Este tipo de aposentadoria acontece após a pessoa gozar do auxílio-doença e não apresentar condições para retornar à sua atividade laborativa (nem com mudança de função).
Direito ao auxílio-doença: Para garantir este direito o portador de doença falciforme deve ter trabalhado com carteira assinada ou contribuído como autônomo por pelo menos 12 a 36 meses antes de dar entrada a solicitação no INSS. O estágio de evolução da patologia é levado em consideração para que o mesmo consiga obter o benefício.
Detecção da doença
O teste do pezinho é hoje a maneira mais precoce que temos para diagnosticar através do exame de eletroforese de hemoglobina se o bebê é ou não portador da doença ou do traço falcêmico. A população adulta, por sua vez, também pode realizar o teste laboratorial através da coleta de sangue para a pesquisa da mutação genética.
Você pode ser um portador da anemia falciforme
E você que está lendo este texto pode estar pensando: “O fato de eu ser um adulto que até agora não desenvolveu a doença falciforme significa que eu não a tenho e estou livre dessa doença.” E é aí que chego até você com a seguinte informação: você pode descobrir que é um portador do traço falcêmico sem desenvolver a doença, o que o classifica como um paciente assintomático. Porém, por ter o traço genético, você pode transmitir esta anormalidade para seus filhos e, caso o seu parceiro (a) também tenha o mesmo traço, um filho oriundo desta relação desenvolverá a doença falciforme.
Todo tratamento que um portador de doença falciforme necessita é disponibilizado pelo SUS. A vacinação adequada deste público tem o poder de reduzir significativamente as taxas de mortalidade infantil relacionadas a quadros infecciosos.
O risco que uma criança falcêmica apresenta de desenvolver quadros infecciosos é 400 vezes maior do que uma criança não acometida pela doença.
Quer saber mais sobre anemia falciforme ou outras doenças hematológicas benignas ou malignas?
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Autor: Liziane Barros
Fonte: pebmed
Sítio Online da Publicação: pebmed
Data: 28/10/2021
Publicação Original: https://pebmed.com.br/anemia-falciforme-voce-pode-ser-um-portador-deste-traco-2/
A anemia falciforme é causada pela mutação da hemoglobina (HbS) que, por sua vez, altera os glóbulos vermelhos presentes no sangue em sua forma e elasticidade no momento em que passam oxigênio para os tecidos do corpo.
Estes glóbulos assumem um formato de “foice” ou “meia lua” e suas sobrevidas são menores. Ela pode acometer qualquer população que tenha o gene mutante, mas é mais frequente na população negra.
Direitos dos portadores de doença falciforme
Direito ao tratamento para a cura da anemia falciforme: Cura alcançada através do transplante de medula óssea. Os pacientes com indicação de transplante devem apresentar o pedido médico e a justificativa para conseguirem o procedimento em instituições públicas.
Direito ao tratamento de saúde: Segundo a constituição de 1988 é direito de todos e dever do Estado garantir o tratamento de saúde, portanto se faltar medicação para os portadores da doença falciforme a justiça pode obrigar o Estado a promover a compra deste insumo. Quando a doença é descoberta logo após o nascimento o bebê deve receber acompanhamento médico integral formado por uma equipe multidisciplinar com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas entre outros.
Direito ao passe livre: Este direito depende da regulamentação do município ficando como opcional do poder público (prefeito e vereadores).
Direito à aposentadoria: O portador de doença falciforme que sofre com problemas capazes de impossibilitar o trabalho, normalmente se aposenta por invalidez. Este tipo de aposentadoria acontece após a pessoa gozar do auxílio-doença e não apresentar condições para retornar à sua atividade laborativa (nem com mudança de função).
Direito ao auxílio-doença: Para garantir este direito o portador de doença falciforme deve ter trabalhado com carteira assinada ou contribuído como autônomo por pelo menos 12 a 36 meses antes de dar entrada a solicitação no INSS. O estágio de evolução da patologia é levado em consideração para que o mesmo consiga obter o benefício.
Detecção da doença
O teste do pezinho é hoje a maneira mais precoce que temos para diagnosticar através do exame de eletroforese de hemoglobina se o bebê é ou não portador da doença ou do traço falcêmico. A população adulta, por sua vez, também pode realizar o teste laboratorial através da coleta de sangue para a pesquisa da mutação genética.
Você pode ser um portador da anemia falciforme
E você que está lendo este texto pode estar pensando: “O fato de eu ser um adulto que até agora não desenvolveu a doença falciforme significa que eu não a tenho e estou livre dessa doença.” E é aí que chego até você com a seguinte informação: você pode descobrir que é um portador do traço falcêmico sem desenvolver a doença, o que o classifica como um paciente assintomático. Porém, por ter o traço genético, você pode transmitir esta anormalidade para seus filhos e, caso o seu parceiro (a) também tenha o mesmo traço, um filho oriundo desta relação desenvolverá a doença falciforme.
Todo tratamento que um portador de doença falciforme necessita é disponibilizado pelo SUS. A vacinação adequada deste público tem o poder de reduzir significativamente as taxas de mortalidade infantil relacionadas a quadros infecciosos.
O risco que uma criança falcêmica apresenta de desenvolver quadros infecciosos é 400 vezes maior do que uma criança não acometida pela doença.
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Autor: Liziane Barros
Fonte: pebmed
Sítio Online da Publicação: pebmed
Data: 28/10/2021
Publicação Original: https://pebmed.com.br/anemia-falciforme-voce-pode-ser-um-portador-deste-traco-2/
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